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生命的礼物!2024年“无罕之路”爱心助孕项目开放申请

来到人世间,他们是万分之一,甚至千万分之一的“天选之子”。但这份独特,带给他们的仿佛只有痛苦,他们是罕见病患者。如果能有健康的后代围绕膝下,或是点亮这罕见人生最温暖的一束光。记者今日从蔻德罕见病中心(湖南)、中信湘雅生殖与遗传专科医院了解到,为了助力罕见病家庭生育健康宝宝,2024年“无罕之路”爱心助孕项目正式开放申请,首批30个名额。
每一个孩子,都是生命的礼物

来自广东东莞的唐女士,结婚后一直无法自然怀孕。后来,她被查出是SHOX基因相关特发性矮小症患者。“结婚后,我们一直想要个小孩,但五六年的时间都没有怀上,当时去做试管婴儿的时候,发现无法自然怀孕的主要原因是遗传。”唐女士丈夫蔡先生说,他们双方都有一定的身体方面的原因,为了要一个小孩,他们跑医院就跑了5年多的时间,从广东到长沙差不多跑了20趟。
想要一个健康的孩子是罕见病家庭的心愿,他们也深知其中的风险。后来,他们来到中信湘雅,申请了“无罕之路”爱心助孕项目,并通过胚胎植入前检测技术,成功怀了一个健康宝宝。“小孩从产房抱出来的时候,我总觉得做梦一样,傻乎乎地笑着。”蔡先生说,他们是幸运的,目前孩子各方面都没有什么大的问题,也不存在他担心的遗传性基因的情况。
来自湖南永州的马女士,2018年怀了一对双胞胎宝宝,但宝宝遗传了父母的罕见病基因均不幸夭折。经检查,马女士是甲基丙二酸血症基因携带者,她先生也是这种基因的携带者,于是两个宝宝发病了,查出来患有甲基丙二酸血症,喂养困难、经常呕吐、呼吸急促、惊厥、肌张力异常、嗜睡……
“以后,我们还能不能生育健康的宝宝?”不甘心的马女士来到中信湘雅,“中信湘雅的医生给了我勇气,说可以从胚胎里面筛选,就是把携带甲基丙二酸血症基因的胚胎筛查出来不要就可以了,我们又看到了希望。”马女士说,后来她重新促排取卵,还申请了“无罕之路”爱心助孕项目,“看着孩子健健康康的、一天不同一天成长,我觉得自己很幸福。”
62个健康宝宝在爱心助孕项目帮助下诞生
“如果一个家庭有一个罕见病的孩子,父母的压力会很大。”中信湘雅首席科学家、终身荣誉院长,人类干细胞国家工程研究中心主任,“无罕之路”爱心助孕项目发起人卢光琇说。
罕见病,发病率极低,又称“孤儿病”,一般为慢性且严重的疾病。目前,全球已知的罕见病超过7000多种,其中80%为遗传性疾病,仅有不到10%的疾病在全球范围内有获批的治疗药物,但到目前为止,几乎没有一种罕见病可以被有效治愈。因此,一级预防是阻断罕见病家族遗传的最有效方式,而PGT(胚胎植入前遗传学检测)是医学技术帮助罕见病人群摆脱家族遗传疾病的“福音”。
为了助力罕见病家庭生育健康宝宝,自2020年2月29日开始,蔻德罕见病中心(湖南)与中信湘雅爱心助孕基金会联合发起了“无罕之路”爱心助孕项目,为需要通过胚胎植入前遗传学检测技术(PGT,即俗称的三代试管)生育健康宝宝的罕见病家庭提供资金援助。“我们希望通过这种方式,筛除携带致病基因的胚胎,选择健康胚胎植入母亲体内,从根源上杜绝罕见病在家族中发生。”卢光琇说。
截至2023年,“无罕之路”爱心助孕项目已经完成四期项目执行,共计资助全国189个罕见病家庭,覆盖全国21个省份、105种遗传性罕见病。截至2024年1月,获得该项目资助的罕见病家庭已出生62个健康宝宝(不包括2023年度受资助家庭)。
2024年“无罕之路”爱心助孕项目开放申请,
2024年,“无罕之路”爱心助孕项目进入第五个年头。此次开放“无罕之路”爱心助孕项目申请,夫妻双方至少一人确诊为遗传罕见病患者,或生育(孕育)过遗传罕见病患儿,或夫妻双方有明确的遗传罕见病家族史且夫妻双方为携带者;年收入低于10万元;在项目合作医院(中信湘雅生殖与遗传专科医院)进行三代试管,且为试管鲜胚周期签约(定方案)但尚未进入周期者;一个周期治疗费用的40%(药品+现金形式),最高额度不超过3万元。其中,治疗费用指单基因PGT预实验费用+进入PGT助孕周期后,一个促排卵移植周期内实际发生的费用。
为了进一步回应罕见病家庭需求,“无罕之路”爱心助孕项目进行了优化调整,将增设罕见病单病种组织预申请通道,2024年全年为罕见病单病种组织开放25个预申请名额,以期更精准服务有再生育需求的罕见病家庭。

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子宫腺肌症患者如何备孕?发布时间:2024-05-08
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